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Com estreia no dia 11 de novembro, o filme Milagre Vivo, original da Lumine, narra a comovente jornada do Padre Márlon Múcio, que parte em busca de uma benção do Papa Francisco para os raros do Brasil.
Entre as cenas da sua peregrinação à Europa, marcada pela superação de seus limites e dores, acompanhamos também histórias paralelas de diversos raros, em cenas gravadas no Brasil.
Logo no início do filme, vemos que o padre Márlon, apesar de ser o único raro em viagem, não está sozinho: em uma das primeiras cenas, de saída, ele cumprimenta um funcionário do hotel, sai do elevador, olha para a câmera e diz:
“Caríssimos raros do Brasil e além-Brasil: é por vocês. Tá bom? É por vocês.”
Mas quem são os raros?
Os raros são as pessoas que têm doenças raras. Apesar de parecerem poucos pelo nome, eles são 350 milhões de pessoas no mundo e 13 milhões apenas no Brasil, o mesmo número de brasileiros com diabetes.
O que faz com que eles sejam considerados raros não é a totalidade de pessoas acometidas por doenças raras, mas a baixa quantidade de pessoas acometidas por cada tipo delas: até hoje foram catalogados 6 a 8 mil tipos de doenças raras. Destas, 75% se apresentam na infância e 30% levam a óbito quando a pessoa ainda tem menos de 5 anos de idade. Isso faz com que um adulto raro seja ainda mais raro. Como no caso do padre Márlon.
O que faz uma doença ser considerada rara?
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos. Entre os milhares de tipos de doenças raras no mundo, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.
De acordo com a doutora Manuella Galvão, um paciente com doença rara demora entre 4 e 8 anos para ter um diagnóstico. Muitos passam por no mínimo 8 médicos especialistas diferentes, frequentemente recebem de 3 a 6 diagnósticos antes do correto e em apenas 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas.
E quem são os raros do filme?
No filme Milagre Vivo, vemos o próprio protagonista, padre Márlon como o homem mais longevo a carregar o peso da rara e debilitante doença RTD (Deficiência de Transportador de Riboflavina). E não são apenas os 287 comprimidos por dia que o mantém vivo, mas sua fé invencível:
“Eu tenho uma doença, mas ela não tem a mim.”
Assim como ele, vários raros mostram no filme que a doença não tem a última palavra: Helen Dias, que conta ao padre que já perdeu vários familiares com a mesma doença — polipose adenomatose — e que não há na literatura médica um caso de sobrevivência como o dela. Luís Eduardo Próspero, “Dudu”, que, apesar de todas as limitações físicas de sua doença rara se formou em Direito e Administração, é um exemplo de ânimo e fé para a sua família e para o próprio padre Márlon. Gissele Luiz, outra rara, diz que o maior sonho de sua vida era ser mãe, mas os médicos disseram que era impossível. No entanto, ela teve não apenas um, mas três filhos. E o menino Henrique Silva Lopes, o Henriquinho, que explica sua doença rara e diz:
“Quando eu era bebê, todo mundo falava que eu não ia andar, não ia falar e nem ia crescer. E eu estou aqui, hoje.”
Por que um filme sobre os raros?
“Ao acompanhar a jornada do Pe. Márlon, lançamos luz não apenas sobre sua resiliência, mas transformamos essa luta em uma obra que nos convida a enxergar a vida de outra forma. É um lembrete de que, nas adversidades, muitas vezes residem os maiores tesouros da vida, se soubermos enxergá-los“, explica Matheus Bazzo, fundador da Lumine.
Rosely Maria, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras e do Hospital Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, fundado pelo padre Márlon, diz que o filme, além de falar sobre histórias de raros que enfrentam tudo com propósito, amor e muita perseverança, traz a visibilidade que as doenças raras precisam, tanto para médicos quanto para pessoas que ainda não encontraram um diagnóstico preciso a respeito de suas condições:
“É um filme que vai salvar muitas almas e que também vai salvar muitas vidas.”
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